丙肝治疗副作用让身体破烂不堪救命药可望不可即

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世界卫生组织《丙型病毒性肝炎患者诊断、护理和治疗指导手册》刊出的全球丙肝病毒基因分型分布图。

副作用让他的身体“破烂不堪”“救命药”看得见，却得不到　　世界卫生组织统计数据显示，中国目前有约760万丙型病毒性肝炎患者。丙型病毒性肝炎，简称丙肝，一种由丙型肝炎病毒（HCV）感染引起的传染病，严重可导致肝硬化或肝癌。　　目前，我国对丙肝普遍采用“干扰素加利巴韦林”的治疗方法，对于耐受者，治愈率约70%，但同时，患者将在治疗中承受副作用带来的巨大痛苦。　　而在国外，已有排除了干扰素的口服抗病毒药物出现在市场上，且临床数据显示治愈率至少超过90%。　　如何吃到这种新药，消息灵通的丙肝患者李俊(化名)开始了一段艰辛寻药之旅。　　“救命”时染丙肝　　“蛤蟆人”　　李俊认为，26年前的那场心脏换瓣手术拯救了他的生命，那一年他30岁。“本来，医生说我活不过31岁。”　　但也恰恰是26年前的那场手术，使得重获新生的他又承受长期的、难言的痛苦。他患上了丙型病毒性肝炎。　　“救命”时染丙肝　　李俊的成长伴随着病痛，儿童时期常常卧病在床，后被确诊患上风湿性心脏病，长大以后，经常“吐血”，走路困难，上二楼都要喘气许久。　　1989年，30岁的李俊成功接受了心脏换瓣手术。2004年开始，李俊开始感到“莫名其妙的疲劳”，时常没有精神，甚至不能吃饭。“你知道什么叫不能吃饭吗，就是吃了就吐，那种感觉太难受了。”李俊还时常犯困，也不想开车，他将这一切总结为工作忙，压力大。　　不久后，李俊进行了体检，回到家没多久，还没到时间去医院取化验单，医生的电话就打到家里来了，“让我赶快去传染病科住院，丙肝已经很严重了。”李俊立即去了医院。　　“蛤蟆人”　　他开始接受“最通用”的治疗方案。“国内外通用的标准治疗方法是干扰素联合利巴韦林抗病毒治疗。”2010年，卫计委发布的《丙型病毒性肝炎防治知识要点》这样介绍。在治疗之前，李俊被反复告知，这个治疗方案将给他带来副作用。但和此前承受的莫名其妙的痛苦，李俊毫不犹豫地选择治疗。　　接受这个治疗方案的患者，首先要对干扰素耐受，才可以接受治疗并承受其副作用带来的痛苦。　　最开始，李俊持续一个礼拜的高烧，38℃，39℃，反复着，汗一身一身的出，挺过一个月之后，烧渐渐退了，人开始有点精神，化验结果也显示各项指标回到正常范畴。　　但副作用紧接着出现，李俊身上开始出现大面积的牛皮癣，牛皮癣几乎布满了他全身，“外人看我都会躲我至少一米之外，太可怕了，跟癞蛤蟆一样。”　　李俊无法和家人一起生活，单独睡在一张黑色的床上，床单、枕套都是黑色的，如果用上白色或颜色较淡的床单，一会就脏了。　　“浑身破烂不堪。”李俊说。　　牛皮癣长期伴随着李俊，这段时间，他渐渐淡出公司业务。坚持了1年多之后，化验显示丙肝病毒没了，李俊停止了用药，皮肤病也好了。　　几个月之后的复查，李俊的丙肝又复发了，他知道自己没在治愈率之内，“我快疯了，非常绝望”。　　到了2012年，情况又糟糕起来，“又比较严重”，李俊多项肝功能指标严重失常，有严重的贫血，血小板“掉得可怕”。　　噩梦重演了：打干扰素。　　这一次，李俊用“死去活来”来形容，发烧、皮疹、无食欲、疲惫，两个月的时间，一米七八的李俊从140多斤瘦到120斤。有一次，和家人坐在一起吃饭，开始好好的，突然就当着家人的面将东西全部吐出来。　　坚持了8个月，看到副作用实在太大，医生不让打了，“再打就把人打没了”。　　摆脱“副作用”的梦魇　　中国有多少和自己一样的丙肝患者？得病以后，李俊一直想知道这个问题的答案。　　4月6日，世界卫生组织接受记者采访时则表示，在中国约有760万丙肝患者。　　一名知情的业内人士表示，中国丙肝患者人数统计，由于方法的不同，数据会产生差异，“但也是一个估算值。”他表示，世界卫生组织的数据是和中国官方确认过的。　　在众多病患中，李俊的遭遇并不是最痛苦的，“医生告诉我，有的患者打了干扰素，头发和牙齿几乎掉光，还有刚刚注射，人马上就不行了，打了120急救。”　　对此李俊的感受太深刻了，“加了一些丙肝病友的QQ群，说着说着，群里有的人就没了。”　　丙肝患者的心理问题则显得更加隐蔽，李俊确诊患病之前已经下海，自己给自己打工，未有太多顾虑，但他的一名很好的朋友则曾跟他说，自己的病情只有妻子和父母知道，对其他人，打死都不能说，“如果说了，晋升的可能性就完全没有了。”　　在多个丙肝病友交流群里，除了讨论药品代购时有人应答，更多的时间，大家都沉默着，偶尔有人重复问：“怎么没有人说话？怎么没有人说话？”　　丙肝患者在只有病友的虚拟公开场合上，也从不进行情感交流，对他们来说，有没有更好的治疗办法，是当务之急，也是最为务实的。更多有想法的人，自己想办法救命。李俊也是。　　2014年4月，李俊从网上看到，北京地坛医院丙肝临床试验项目正在招募志愿者，进行临床试验的是施贵宝生产的一种口服新药，“看到之后，非常兴奋”的李俊第一时间找到项目负责人。李俊说，他通过了初选，并在医院进行了一系列身体检查，但研究人员发现他正在使用的一种和心脏病有关的药物，可能与试验药物发生冲突，最终，李俊失去了入组资格。　　李俊或许失去了一次康复的机会，“想当志愿者的人太多了，有的医院做项目，为了能入选，病人直接给医生送钱。”　　看得见、得不到的“救命”药　　李俊和许多病友开始将目光放到国外，寻找国外的药物。许多网友通过“生物谷”和“丁香园”两家医药科技网站，不断获得国外丙肝抗病毒药物的最新发展情况。　　这款由吉利德（Gilead）生产的Sofosbuvir尚未进入中国，但其译名“索菲布韦”在李俊等消息灵通的患者眼中已是“家喻户晓”。　　这些直接抗病毒药物只需口服，针对患者不同的基因分型，与其他抗病毒药物配合使用，无副作用

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